A 6. európai tüdőrák-jelentés
A tüdőrákban szenvedő emberek tapasztalatai és életminősége Európában
Megjelent: 2021. november
A Lung Cancer Europe hatodik jelentése azt vizsgálta, hogy a tüdőrák milyen hatással van a betegek és gondozóik mindennapi életére, fizikai működésére és életminőségére.
A kutatás a tüneteket és mellékhatásokat, a mindennapi tevékenységeket, az egészségügyi szakemberekkel való kommunikációt, a kezelési döntésekbe való bevonást, a támogató ellátást, valamint az életvégi kérdésekről folytatott beszélgetéseket vizsgálta. A 2020-as, a pszichológiai és társadalmi hatásokról szóló jelentést követve ez a kutatás szélesebb körben vizsgálta az ellátás teljes időtartama alatt tapasztalt egészségügyi és gyakorlati szükségleteket.
A végleges felmérési minta 800 főt foglalt magában, emellett 16 kvalitatív interjút is készítettek tüdőrákban szenvedő betegekkel és gondozóikkal Európa-szerte.
800 ember
a végleges felmérési mintába tartozik
21 ország
Európa-szerte jelen van
15 nyelv
a felméréshez használt
A felmérés 2021. május 20-tól július 1-ig tartott. A 800 résztvevő közül 515-en tüdőrákban szenvedő betegek voltak, 285-en pedig gondozók.A jelentés tárgya
A mindennapi élet és az önállóság
Hogyan befolyásolta a tüdőrák, a kezelés és a gondozás a mindennapi tevékenységeket, a szokásos rutinokat, a munkát, az önállóságot és a jövőbeli terveket.
Tünetek és mellékhatások
Az emberek által tapasztalt fizikai tünetek – ideértve a fáradtságot, az alvási problémákat, a légzési nehézségeket, a testsúlyváltozásokat és az emésztési problémákat –, valamint ezeknek az életminőségre gyakorolt hatása.
Egészségügyi és kezelési döntések
Az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés, az egészségügyi szakemberekkel való kommunikáció, az információs igények, valamint a kezeléssel és gondozással kapcsolatos döntésekbe való bevonás.
Életminőség és támogatás
A fizikai és érzelmi jóllét, a kielégítetlen támogatási igények, a gondozás tapasztalatai, valamint az életvégi ellátással kapcsolatos kommunikáció.
Főbb megállapítások
A tüdőrákkal való együttélés hatása messze túlmutatott a kezelésen.
A tüdőrákban szenvedő emberek közül 91,2%-nak voltak bizonyos korlátai a mindennapi tevékenységek végzésében, és a fáradtság volt a leggyakrabban említett ok. Közel a fele legalább néha segítségre szorult legalább egy mindennapi tevékenység végzéséhez.
A leggyakrabban jelentett tünetek és mellékhatások között szerepelt a fáradtság, az alvászavar, a testsúlyváltozás, a légzési nehézségek és az emésztési problémák. A betegek több mint fele a diagnózis óta csökkentette fizikai aktivitásának szintjét.
A gondozók tapasztalatai
A jelentés emellett dokumentálta a gondozás jelentős hatását is.
A gondozók 88,6%-a számolt be a gondozással összefüggő, a mindennapi életet érintő bizonyos korlátozásokról, míg 82,3%-uk arról számolt be, hogy szerettük diagnózisának felállítása után saját fizikai egészségi állapotuk is romlott.
Csak körülbelül minden harmadik személy érezte úgy, hogy támogatást kap gondozói szerepében. Több mint a fele azt állította, hogy az egészségügyi szakemberektől semmiféle támogatást nem kapott saját egészségének és életminőségének fenntartása vagy javítása érdekében, és a válaszadók 84,4%-a jelölt meg legalább egy olyan információs vagy támogatási igényt, amely nem került kielégítésre.
Kommunikáció és kezelési döntések
A tüdőrákban szenvedő emberek többsége pozitív tapasztalatokról számolt be az egészségügyi csapatokkal való kommunikáció terén, de továbbra is fennálltak jelentős hiányosságok.
Minden negyedik beteg arról számolt be, hogy alig vagy egyáltalán nem vett részt a kezelési döntések meghozatalában, míg minden ötödik szerint véleményét soha vagy csak ritkán vették figyelembe. Ugyanakkor a betegek 72,2%-a határozottan úgy vélte, hogy a kezelési lehetőségek kiválasztásakor figyelembe kell venni az ő preferenciáikat.
Különösen az életvégi ellátással kapcsolatos kommunikáció terén volt hiányosság. Csak a betegek 8,8%-a beszélt részletesen az életvégi ellátással kapcsolatos kívánságairól az egészségügyi csapatával, míg 32,2% nem folytatott ilyen beszélgetést, annak ellenére, hogy szívesen megtette volna.
„A családtámogatása elengedhetetlen. Számítottam a betegszervezetekre is, ahol olyan embereket találtam, akikkel beszélgethettem, és akikkel megoszthattam a tapasztalataimat és az aggodalmaimat.”
A támogatásra való igény messze túlmutat az orvosi kezelésen. A válaszadók körülbelül egyharmada jelezte, hogy hiányolták a mellékhatások kezelésével, a pszichológiai tanácsadással, a táplálkozással és a testmozgással, illetve az orvosi kérdésekkel kapcsolatos információkat vagy támogatást.
A Lung Cancer Europe milyen intézkedéseket szorgalmazott
A támogató ellátáshoz való jobb hozzáférés
Gondoskodjunk arról, hogy a tüdőrákban szenvedők támogatást kaphassanak a betegség és kezelésének fizikai, gyakorlati és érzelmi következményeinek kezeléséhez.
Egyéni gondozási tervek
Olyan gondozási terveket és oktatási programokat kell kidolgozni, amelyek javítják az életminőséget, és amelyek keretében a betegek a diagnózistól kezdve az ellátás teljes időtartama alatt hozzáférhetnek a multidiszciplináris egészségügyi csapatok szolgáltatásaihoz.
Jobb kommunikáció
A tüdőrákban szenvedő betegek és az egészségügyi szakemberek közötti kommunikáció javítása, ideértve az orvosok és ápolók számára szervezett kommunikációs képzéseket is.
Hatékonyabb beszélgetések az élet végéről
Támogassák az életvégi ellátással, a kívánságokkal és elvárásokkal kapcsolatos korai és egyértelműbb párbeszédeket, beleértve a közös döntéshozatalt is.
Az életminőség az ellátás teljes időtartama alatt
Az Európában tüdőrákban szenvedő emberek tapasztalatai és életminősége rávilágítottak arra, hogy a tüdőrákkal élők és gondozóik milyen sokféle fizikai, gyakorlati és érzelmi igényt támasztanak.
A 2021-ben közzétett jelentés hangsúlyozta annak szükségességét, hogy az ellátás személyközpontú és multidiszciplináris legyen, amely a kezelés mellett figyelembe veszi a mindennapi életet és az életminőséget is, valamint elismeri, hogy a gondozók is olyan emberek, akiknek saját támogatási igényeik vannak.
Életminőség az ellátás révén
A Lung Cancer Europe 6. jelentése