A Lung Cancer Europe 9. jelentése a tüdőrákról
A hangok megerősítése: a tudás és a döntéshozatal az európai tüdőrákban szenvedők körében
Közzététel: 2024. november
A korai diagnózis, a világos tájékoztatás és a kezelésbe való tényleges beleszólás megváltoztathatja a tüdőrákkal való együttélés körülményeit. A Lung Cancer Europe ezen jelentése azt vizsgálja, hogy ezek a tényezők mennyire működnek jól Európa-szerte, és hol nem felelnek meg az elvárásoknak.
2024 májusától júliusáig 2 040 ember vett részt a felmérésben: 1 432 tüdőrákkal diagnosztizált beteg és 608, a betegséggel küzdő személyt gondozó személy, a WHO európai régiójának 34 országából. Válaszaik az egyik legáttekinthetőbb képet adják arról, hogy a tüdőrák által érintett emberek mit tudnak a betegségről, hogyan szerzik be az információkat, és mennyire érzik magukat bevonva a saját ellátásukkal kapcsolatos döntésekbe.
A jelentés tartalma
Az eredmények három területre oszthatók.
A tüdőrákkal kapcsolatos ismeretek: a kockázati tényezők ismerete, a tünetek felismerése, a tüdőrák-szűrés megértése, valamint a klinikai vizsgálatokkal és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatos ismeretek.
Az információhoz való hozzáférés: tapasztalatok a diagnosztikai folyamat során, a tájékozott beleegyezés, azok az akadályok, amelyekkel az emberek szembesülnek, amikor megpróbálják megérteni a diagnózisukat, valamint hova fordulnak, ha az egészségügyi rendszer nem felel meg az igényeiknek.
Közös döntéshozatal: az emberek úgy érzik-e, hogy véleményüket figyelembe veszik, milyen gyakran tükrözik a kezelési és gondozási tervek az ő preferenciáikat, és mi segítene nekik abban, hogy aktívabb szerepet vállaljanak.
Néhány megállapításunk
A tüdőrákkal diagnosztizáltak több mint fele nem tudta a diagnózis felállítása előtt, hogy veszélyeztetett, és a dohányzás továbbra is az egyetlen olyan kockázati tényező maradt, amelyet a legtöbb ember felismert. A radon, a sugárzás, az azbeszt és a környezetszennyezés iránti tudatosság továbbra is alacsony szinten maradt.
A megkérdezettek közül csak négy a tízből tudta helyesen megfogalmazni, mi is az a tüdőrák-szűrés, és közel a fele nem tudta, hogy létezik-e szűrési program az országában.
Az ellátás során végig jelen vannak az információs hiányosságok. Tízből négy ember nem kapott elegendő tájékoztatást a diagnózisáról, kezeléséről és ellátásáról, és a felüknek egyáltalán nem adtak tájékoztatást az alternatív kezelési lehetőségekről. A nők és a tüdőrákos betegeket gondozó személyek szinte minden mutató tekintetében rosszabb hozzáférést jelentettek, mint a többiek.
Szinte mindenki úgy vélte, hogy véleményének szerepet kell játszania a kezelési döntésekben, mégis kevesebb mint a fele érezte úgy, hogy aktívan részt vesz azok meghozatalában. A bonyolult információkat és a hiányos kommunikációt nevezték meg a érdemi részvétel fő akadályainak.
Mit követelünk
A jelentés egy egyértelmű kéréssel zárul: fel kell hívni a közvélemény figyelmét arra, hogy bárkinél, akinek tüdeje van, kialakulhat tüdőrák, és az embereknek teljes körű, világos tájékoztatást kell nyújtani ahhoz, hogy részt vehessenek a saját kezelésükkel kapcsolatos döntéshozatalban. A teljes eredmények, adatok és ajánlások az alábbi jelentésben találhatók.