A Lung Cancer Europe az ERS 2026-os kongresszusán
A 2026-os Európai Légúti Társaság kongresszusán a Lung Cancer Europe két absztraktot mutat be, amelyek a tüdőrákban szenvedő emberek tapasztalatain alapulnak. Az egyik a kis sejtes tüdőrákkal való együttélésről szól Európa-szerte. A másik azt vizsgálja, hogyan használták fel az első személyű beszámolókat a támogatási igények közvetítésére a 2025-ös „Get Supported” kampányunk keretében.
A tüdőrákkal küzdő emberek pontosan tudják, hol vannak hiányosságok az ellátás, az információk és a támogatás terén. Ezt a tudást be kell építeni a bizonyítékok közé, nem pedig utólagosan kell figyelembe venni.
Ez áll a Lung Cancer Europe barcelonai ERS-kongresszuson (2026 ) végzett munkájának középpontjában.
Két olyan absztraktot mutatunk be, amelyek különböző módon építik be a saját élményeket. Az elsőben közvetlen tapasztalattal rendelkező emberek vettek részt egy, a kissejtes tüdőrákkal való együttélésről szóló felmérésben. A másodikban pedig a tüdőrákban szenvedő emberek és gondozóik által megosztott élmények egy európai tudatosságnövelő kampány részévé váltak.
Az absztraktok célja és módszere eltérő. Az köti össze őket, hogy kinek a tudásából indulnak ki.
Két ERS-absztrakt a tüdőrákkal kapcsolatos személyes tapasztalatokra összpontosított
Az első összefoglaló, melynek címe : „Gyors diagnózis, széttagolt támogatás: a kis sejtes tüdőrák betegek tapasztalatai Európában”, egy feltáró jellegű európai felmérés eredményeit ismerteti, amely a támogatásra, a kezelési döntésekbe való bevonásra, a klinikai vizsgálatokkal kapcsolatos megbeszélésekre, a megbélyegzésre és az információkeresésre terjed ki.
A második összefoglaló, amelynek címe „Személyes tapasztalatok elmesélése a tüdőrákos betegek támogatási igényeinek kiemelése érdekében”, a Lung Cancer Europe „2025 Get Supported” kampányát értékeli.
A tanulmány azt vizsgálja, hogy az első személyű tapasztalatokat hogyan ötvözték a tényadatokkal az érzelmi, gyakorlati és információs igények közvetítése érdekében.
Egy európai SCLC-felmérés a diagnózis utáni életet vizsgálja
A kissejtes tüdőrák gyorsan előrehaladhat. A diagnózist és a kezelési döntéseket gyakran rövid időn belül meg kell hozni.
A kissejtes tüdőrák (SCLC) kezelésében bekövetkezett változások ellenére még mindig kevés kutatás foglalkozik azzal, hogy milyen élményeket élnek át a betegségben szenvedő emberek és hozzátartozóik.
A Lung Cancer Europe 2026 márciusában végzett egy felmérő jellegű kérdőíves felmérést. A felmérés kidolgozásában olyan személyek vettek részt, akiknek közvetlen tapasztalatuk van a kissejtes tüdőrákkal (SCLC) kapcsolatban. A kérdőív 14 nyelven volt elérhető, és több mint 20 európai országban osztották szét.
A válaszadók száma 67 fő volt:
37, akik kisméretű sejtes tüdőrákban szenvednek
18 gondozó
12 gyászoló hozzátartozó
A résztvevők gyakran viszonylag gyors diagnosztikai folyamatokról számoltak be. A diagnózis utáni tapasztalataik viszont sokkal nagyobb eltéréseket mutattak.
A kissejtes tüdőrákban (SCLC) szenvedők közül 37-ből 19-en állították, hogy nem kaptak semmilyen támogatást. Ugyanezt jelentette a 18 gondozó közül 6, valamint a 12 gyászoló hozzátartozó közül 7.
A kissejtes tüdőrák (SCLC) kezelésével kapcsolatos döntések és a klinikai vizsgálatokról szóló megbeszélések
A felmérésben azt is megkérdezték, hogyan születnek az ellátással kapcsolatos döntések.
A kis sejtes tüdőrákban (SCLC) szenvedő 37 ember közül 24-en azt állították, hogy a döntéseket orvosuk hozta meg. Ketten azt mondták, hogy maguk hozták meg a döntéseket.
A 37 fő közül csupán egy személy mondta, hogy az orvosi csapata megbeszélte vele a klinikai vizsgálatokat.
Ez különösen fontos a kissejtes tüdőrák (SCLC) kezelésének fejlődésével. Az érintetteknek egyértelmű tájékoztatásra van szükségük azokról a kezelési lehetőségekről és klinikai vizsgálatokról, amelyek számukra relevánsak lehetnek. Emellett valódi lehetőséget kell biztosítani számukra arra, hogy részt vehessenek a kezelésükkel kapcsolatos döntéshozatalban.
A tüdőrákkal kapcsolatos megbélyegzés és az információkeresés
A 67 válaszadó közül 18-an állították, hogy megbélyegzéssel szembesültek, többek között a dohányzási múltjukkal kapcsolatos feltételezések miatt.
Tizenhat válaszadó jelezte, hogy mesterséges intelligencia-eszközöket használt fő információforrásként.
A felmérésből nem derül ki, hogy miért választották ezeket az eszközöket, illetve milyen információkat kaptak. Felveti viszont azt a kérdést, hogy a kissejtes tüdőrákban szenvedő emberek máshol is megtalálhatják-e a számukra szükséges világos, megbízható és naprakész információkat.
Ez egy kis léptékű, feltáró jellegű felmérés volt. Az eredményekből nem derül ki, hogy ezek az élmények mennyire gyakoriak az európai SCLC-betegek körében. A felmérés azonban olyan hiányosságokat és kérdéseket tár fel, amelyeket alaposabban meg kell vizsgálni.
Első személyű történetek felhasználása a tüdőrákkal kapcsolatos kommunikációban
A második összefoglaló egy másik kontextusban vizsgálja a megélt tapasztalatokat.
A Lung Cancer Europe „Get Supported 2025” kampánya a tüdőrák diagnózisát követő érzelmi, gyakorlati és tájékoztatási igényekre összpontosított. A kampány a 10. Lung Cancer Europe-jelentés megállapításain alapult, és öt támogatási terület köré szerveződött.
A tüdőrákban szenvedő emberek és gondozóik a Tüdőrák-tudatosság Hónapja előtt megosztották tapasztalataikat. Történeteiket az öt támogatási területhez kapcsolták, és azokat tudományos bizonyítékokkal együtt használták fel.
A kampány keretében eredeti weboldal-tartalmak és többnyelvű közösségi média-anyagok is készültek. A Lung Cancer Europe tagszervezetei szintén megosztották a lefordított anyagokat Európa-szerte.
A „Get Supported” kampány elterjedése Európában
2025 novemberében a Get Supported a következő eredményeket érte el:
300 000 organikus megjelenés a Lung Cancer Europe közösségi média-csatornáin
17 925 weboldal-megtekintés
2–8 perc közötti olvasási idő, különösen a támogatási oldalakon és az első személyű beszámolókban
A kampány megtekintése után egyre többen jelentkeztek önként, hogy megosszák tapasztalataikat.
Ezek az eredmények a kommunikációt és az elkötelezettséget mérik. Nem bizonyítják, hogy a kampány változást hozott volna az ellátásban vagy a támogatáshoz való hozzáférésben.
Ezekből kitűnik, hogy az emberek időt szenteltek a tartalomnak, hogy a tagszervezetek segítettek annak terjesztésében Európa-szerte, és hogy mások saját tapasztalataik megosztásával reagáltak rá.
A saját tapasztalat mint bizonyíték és kommunikáció
A két absztrakt nem ugyanazt a kérdést vizsgálja.
Az SCLC felmérése a saját tapasztalatokra támaszkodva tárja fel az ellátás, a kommunikáció és az információáramlás terén fennálló hiányosságokat. A „Get Supported” című összefoglaló azt vizsgálja, hogyan lehet a saját tapasztalatokat felelősségteljesen közvetíteni a szélesebb körű bizonyítékok mellett.
Mindkét esetben a tüdőrákban szenvedő emberek maguk is részt vesznek a munkában.
Tapasztalataik segítenek a kérdések megfogalmazásában, a hiányosságok feltárásában, valamint az adatok mögött rejlő valóság megértésében. Egyetlen ember története nem képviselhet mindenkit, de megmutathatja, mit jelent egy eredmény a mindennapi életben.
A tüdőrák elleni küzdelem népszerűsítése az ERS 2026-os kongresszusán
A Lung Cancer Europe tevékenysége az ERS keretében nem korlátozódik csupán a két absztraktra.
Debra Montague elnök asszony bemutatja az európai SCLC-felmérés eredményeit és az absztraktot, valamint részt vesz az Európai Tüdőegészségügyi Csoport megelőzésről, korai felismerésről, hozzáférésről és ellátásról szóló megbeszélésein.
Rebekka Aarsand, az új finanszírozási és projektügyi szakértő előadást tart a saját élményeken alapuló történetmesélésről és a „Get Supported” kampányról.
Szerdán Angeliki Souri alelnök panelistaként részt vesz az ERS stúdióműsorában, amelynek címe: „Láthatatlan terhek: a tüdőbetegségekhez kapcsolódó megbélyegzés ”.
A foglalkozás a légúti megbetegedések fizikai tünetein túlmutatva azokra az élményekre is kitér, amelyeket ritkábban ismernek el vagy tárgyalnak.
Ennek egyértelműen köze van a tüdőrákhoz. A kis sejtes tüdőrákra (SCLC) vonatkozó felmérésben a 67 válaszadó közül 18-an állították, hogy megbélyegzéssel szembesültek, többek között a dohányzási múltjukkal kapcsolatos feltételezések miatt.
Angeliki részvétele lehetőséget nyújt arra, hogy a tüdőrák szempontjait beépítsük a légúti megbetegedésekkel kapcsolatos megbélyegzésről folyó szélesebb körű vitába.
A kongresszus ezen különböző részein a figyelem középpontjában továbbra is azok az emberek állnak, akik az adatok mögött állnak: hogy mit élnek át, mit lehet figyelmen kívül hagyni, és mi kell, hogy megváltozzon.
A szerkesztő kiegészítései, 2026. szeptember 9.:
Milyen eredmények születtek az ERS 2026-os kongresszusán?
A cikk első megjelenése óta az ERS 2026-os kongresszusa már véget ért.
A két absztraktunk bemutatása és a megbélyegzéssel foglalkozó ülésszakhoz való hozzájárulás mellett a Lung Cancer Europe részt vett a tüdőrehabilitációval, a szűréssel, a kutatással, valamint a tüdőrákban szenvedők bevonásával kapcsolatos megbeszéléseken is.
Ezek közül a megbeszélések közül több már gyakorlati eredményekhez és a további munkára vonatkozó tervekhez vezetett.
Tüdőrehabilitáció minden tüdőrákos beteg számára
Debra Montague elnököt felkérték, hogy csatlakozzon az új ERS tüdőrehabilitációs irányelvvel foglalkozó irányító bizottsághoz.
A kezdeti megbeszélések során Debra aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy a javasolt hatály elsősorban a műtéten átesett tüdőrákos betegekre összpontosított.
A vizsgálat hatókörét később kiterjesztették, hogy az magában foglalja az összes tüdőrákos beteget, beleértve azokat is, akik nem estek át műtéten.
Ez különösen igaz az előrehaladott vagy áttétes tüdőrákban szenvedőkre. Náluk légszomj, fáradtság, a fizikai teljesítőképesség csökkenése és egyéb tünetek jelentkezhetnek, amelyek esetén a pulmonális rehabilitáció hasznos lehet, ám ők gyakran kevésbé kerültek a figyelem középpontjába az e területen végzett kutatásokban és a klinikai gyakorlatban.
A Lung Cancer Europe mostantól tüdőrákban szenvedő embereket toboroz – függetlenül attól, hogy van-e már tapasztalatuk a pulmonális rehabilitáció terén –, hogy hozzájáruljanak az irányelv kidolgozásához.
A tüdőrákban szenvedő emberek képviselete az ERS-ben
A Lung Cancer Europe részvétele az ERS Beteghálózat-nappal vette kezdetét.
Debra vezette a reggeli programot, amelyen hét előadó vett részt, majd délután összefoglalta a legfontosabb vitákat és eredményeket.
Rebekka Aarsand részt vett továbbá olyan előadásokon is, amelyek a szűrővizsgálatokkal, a betegek szerepvállalásának erősítésével, a dohányzással és az e-cigaretta-használattal, valamint az egészségügyi problémákkal küzdő emberek kutatásba való bevonásával foglalkoztak.
A Lung Cancer Europe által a SOLACE+ keretében végzett munka része volt az Európai Tüdőalapítvánnyal és más szervezetekkel folytatott megbeszéléseknek, amelyek során azt vitatták meg, hogy az érdekképviseleti szervezetek milyen hozzájárulást nyújthatnak az európai légúti kutatáshoz és szakpolitikához.
Tüdőrák-szűrés és korai felismerés
A tüdőrák szűrése és a korai felismerés kiemelt szerepet kapott a kongresszus egész ideje alatt.
A csapat meghallgatta a szűrés során észlelt csomók kezelésének személyre szabottabb megközelítéseiről folyó vitákat. Ennek részeként Annemiek Snoeckx radiológus professzor előadást tartott, amelyben azt vizsgálta, hogy az egyéni kockázat hogyan segíthet annak eldöntésében, mely leletek esetében szükséges további vizsgálat.
A megbeszélések egy fontos kihívással foglalkoztak: a tüdőrák lehető legkorábbi felismerésével, miközben csökkenteni kell a felesleges vizsgálatokat, a túldiagnosztizálást és a túlkezelést.
Új kapcsolatok és a következő lépések az ERS 2026 után
Az ERS emellett lehetőséget biztosított arra is, hogy kapcsolatokat építsenek ki a légúti egészségügy, a kutatás és a politika területén dolgozó szakemberekkel.
Angeliki Souri alelnök és Rebekka találkozott José Luis Castróval, a WHO főigazgatójának a krónikus légúti betegségekért felelős különmegbízottjával. A tüdőrákról szóló világkonferencia ideje alatt további találkozót terveznek.
Debra találkozott Ingeborg Farver-Vestergaard professzorral, aki érdeklődést mutatott a Lung Cancer Europe mentális egészséggel kapcsolatos munkája iránt. Kérést kaptunk egy újabb találkozóra, amelynek keretében megvitatnánk a mentális egészségről szóló jelentéseinket és a lehetséges jövőbeli tevékenységeket.
Találkozott továbbá Sooronbaev professzorral, a kazahsztáni Egészségügyi Minisztérium vezető pulmonológusával. További megbeszéléseket terveznek a tüdőrákról és a légúti ellátás prioritásairól Kazahsztánban.
A kongresszus során folytatott egyéb beszélgetések témái között szerepelt a tüdőrák-szűrés, a kutatás, a szakpolitika és a lehetséges jövőbeli együttműködések. Több beszélgetés eredményeként máris tervek születtek további találkozókra.
A Lung Cancer Europe új, kiépítendő kapcsolatokkal, két előadott absztrakttal és a pulmonális rehabilitációra vonatkozó fontos új iránymutatás kidolgozásában betöltött szereppel távozik Barcelonából.
Köszönet az Európai Légúti Társaságnak, valamint mindenkinek, aki találkozott velünk, megtekintette posztereinket, vagy megosztotta velünk munkáját és ötleteit a kongresszus ideje alatt.
További cikkek a Lung Cancer Europe-tól
Gyors diagnózis, széttagolt támogatás: a kissejtes tüdőrákkal kapcsolatos tapasztalatok Európában – JELENTÉS HAMAROSAN MEGJELENIKOlvassa el a Lung Cancer Europe 10. jelentésétFedezze fel a „Get Checked” szolgáltatást