Az elfeledéshez való jog: Miért nem szabad, hogy a rákot túlélők kétszer fizessenek?

Kinga Wójtowicz, az RPP Group egészségügyi EU-igazgatója, az EDACS – a rákbetegekkel szembeni diszkrimináció felszámolása – nevében

A múlt héten Bécsben megrendezett Lung Cancer Europe első konferenciáján tagjaink meghallgatták Kinga Wójtowicz, az RPP Group egészségügyi EU-igazgatójának az EDACS (Ending Discrimination Against Cancer Survivors) nevében tartott, nagy hatást keltő előadását. Az előadás élesen rávilágított egy olyan problémára, amely Európa-szerte több millió embert érint: mi történik a rákot túlélőkkel, amikor jelzáloghitelhez próbálnak jutni, biztosítást kötnek, vagy pénzügyi jövőjüket tervezik?

Sokak számára a válasz a diszkrimináció.

A rák már nem jelent halálos ítéletet – de a túlélésnek ára van

Az orvostudomány évtizedeken át tartó fejlődésének köszönhetően a rák okozta halálozás 1980 óta jelentősen csökkent. Soha korábban nem éltek túl ennyien a rákot. Ugyanakkor, ahogyan Kinga előadása is világosan rámutatott, a túlélésnek anyagi jogokkal is együtt kell járnia. Sajnos ez túl gyakran nem így van.

Európa-szerte a rákbetegséget túlélőknek magasabb biztosítási díjakkal, elutasított hitelkérelmekkel és a kórtörténetük nyilvánosságra hozatalára vonatkozó követelésekkel kell szembesülniük – még hosszú idővel azután is, hogy sikeresen meggyógyultak. Ahogyan az EDACS fogalmaz: a rákbetegeknek nem kellene kétszer fizetniük.

Ez az a probléma, amelynek megoldására az „elfelejtéshez való jog” (RTBF) jött létre. A kezelés befejezését követő, előre meghatározott időtartam letelte után – és visszaesés hiányában – a túlélőknek már nem kell feltüntetniük rákos betegségüket, amikor pénzügyi termékekre pályáznak. Múltjuk jogi értelemben véve feledésbe merül.

Az EDACS-kezdeményezés: lendületet adni egy harmonizált keretrendszer kialakításának

Az EDACS-t Prof. Dr. Françoise Meunier, a Belga Királyi Orvostudományi Akadémia alelnöke alapította, aki évek óta azon dolgozik, hogy ez a kérdés az európai politikai napirend legfontosabb pontjává váljon. A kezdeményezés több fronton is tevékenykedik:

  • Politikai együttműködés – együttműködés az uniós döntéshozókkal, az európai parlamenti képviselőkkel és a nemzeti politikusokkal az RTBF elvének beépítése érdekében az egészségügyi és fogyasztói hiteljogba

  • Nyilvános konzultációk – az RTBF-jogszabályok aktív alakítása az egyes országokban

  • Hálózatépítés – az érdekképviselők, jogi szakértők és betegszervezetek összekapcsolása Európa-szerte

  • Nemzetközi ismertség – a kérdés képviselete jelentős egészségügyi csúcstalálkozókon és a médiában

  • Rendezvények szervezése – ideértve egy magas szintű konferenciát is, amelyet az EU Tanács 2024-es belga elnöksége idején rendeznek meg

A már elért legfontosabb mérföldkövek közé tartozik az RTBF beépítése az európai „Beating Cancer Plan” (2021) tervbe, az EU rákellenes kezdeményezésébe (2021) és a fogyasztói hitelekről szóló irányelvbe (2023). A fennmaradó cél – az összehangolt, kötelező erejű európai jogszabály – még nem valósult meg.

Hol tart ma Európa?

Az országos helyzet egyenetlen, és ez az egyenetlenség önmagában is a probléma része. 2026 elején a helyzet a következő volt:

10 EU-tagállam rendelkezik erre vonatkozó jogszabályokkal, amelyek időkeretei és feltételei eltérőek: Franciaország, Belgium, Hollandia, Málta, Portugália, Románia, Spanyolország, Ciprus, Olaszország és Szlovénia. Franciaország volt az első, amely még 2016-ban lépett; Málta pedig csak 2026 márciusában fogadta el a törvényt.

5 országban kötelező erejű jogszabályok helyett önkéntes megállapodások vagy magatartási kódexek vannak érvényben: Dániában, Görögországban, Írországban, Luxemburgban és a Cseh Köztársaságban.

12 országban egyáltalán nincs védelem: Ausztria, Bulgária, Horvátország, Észtország, Finnország, Németország, Magyarország, Lettország, Litvánia, Lengyelország, Szlovákia és Svédország.

Írországban, Németországban, Lengyelországban és Luxemburgban egyre nagyobb lendületet vesz a folyamat, de a lendület felépítése nem azonos a törvényes védelemmel.

A várakozási idők országonként jelentősen eltérnek egymástól. A belgiumi, franciaországi és spanyolországi túlélők az ötéves szabály előnyeit élvezik; a hollandiai, portugáliai, olaszországi, ciprusi és máltai túlélőknek viszont tíz évet kell várniuk. A legtöbb ország rövidebb várakozási időt biztosít azok számára, akiknél a betegséget gyermekkorban vagy fiatal felnőttkorban diagnosztizálták.

Mire van most szükség?

Kinga előadása egy egyértelmű cselekvésre való felhívással zárult. A fejlődéshez a következőkre van szükség:

  • A rákbetegek és a túlélők kielégítetlen igényeinek valódi középpontba állítása a politikai vitákban

  • A törvények elfogadására és végrehajtására irányuló politikai akarat – a kormányok számára költségek nélkül

  • A bevált gyakorlatok megosztása és átvétele a tagállamok között anélkül, hogy újra kellene feltalálni a kereket, vagy veszélybe sodornánk a biztosítók felelősségét

  • Hosszú távú utánkövető rendelők, ahol elkötelezett egészségügyi szakemberek támogatják a túlélőket

Hogyan vehetnek részt a Lung Cancer Europe tagjai?

Az EDACS egy nyílt hálózat, és számos gyakorlati lehetőség kínálkozik a részvételre:

  • Ossza meg országának tapasztalatait az RTBF-rendszerrel kapcsolatban!

  • Járulj hozzá a túlélők beszámolóihoz

  • Használja az EDACS weboldalt forrásadatbázisként

  • Maradjon kapcsolatban a kezdeményezéssel

Előző
Előző

Az Egyesült Királyság nemrégiben füstmentes jövőt ígért a fiataloknak. Európában a vita továbbra is folyik

Következő
Következő

Milyen példamutató az Athena! A „Nők a rák ellen” szervezet továbbra is küzd a tüdőrák-kezeléshez való hozzáférésért Ukrajnában