A betegek által jelentett eredmények: a tüdőrákos betegek megkérdezése arról, hogy hogyan érzik magukat

„Hogyan fog alakulni az életem ezután?” – ez az egyik első kérdés, amit az emberek feltennek a tüdőrák diagnózisát követően. Nem a túlélési görbékről van szó, hanem a mindennapi életről. Hogyan boldogulok a munkahelyen, hogyan alszom végig az éjszakát, hogyan sétáltatom a kutyát, hogyan lehetek ott a szeretteim mellett.

Az idei bécsi konferenciánkon Cecilia Pompili egyértelműen kifejtette ezt a gondolatot. Pompili a Hull-i Egyetem docense és mellkassebész, pályafutása során pedig a betegek által jelentett eredmények álltak a középpontban. Véleménye szerint az orvosok a gyógyászati bizonyítékok szakértői, míg a betegek azok, akik legjobban tudják, mi a legfontosabb számukra. Sok, tüdőműtét előtt álló ember számára a legnagyobb aggodalom nem maga a műtét, hanem az, hogy visszakapják-e a normális életüket.

Ez az aggodalom mérhető. Amit egy személy a tüneteiről és a mindennapi életéről elmond a kezelőcsapatának, az egy beteg által jelentett eredmény, vagyis PRO. Az ezt rögzítő kérdőívek pedig a beteg által jelentett eredménymérők, vagyis PROM-ok. Az elv egyszerű: megkérdezzük az illetőt, hogy hogyan érzi magát, és felhasználjuk a választ.

Mit mérnek a PROM-ok?

A tüdőrák kezelése számokon alapul: a képalkotó vizsgálatok eredményein, a vérvizsgálatokon, a betegek várható élettartamán. Mindez fontos. De ezek a számok nem árulják el, hogy valaki elég jól tud-e lélegezni ahhoz, hogy elsétáljon a boltba, hogy a köhögés miatt nem tud-e aludni, vagy hogy a kezelés miatt túl fáradt-e ahhoz, hogy dolgozzon.

Ezt a PROM rögzíti. Egy rövid kérdőív, amelyre a beteg válaszol a tüneteiről és a mindennapi életéről. Néha papíron. Egyre gyakrabban online, így az ellátócsapat hétről hétre nyomon követheti a változásokat, és időben beavatkozhat.

Amit az emberek elmondanak nekünk, hogy mit szeretnének

Amikor a Lung Cancer Europe szervezet Európa-szerte megkérdezte az embereket az ellátásukról, az életminőség kérdése egyértelműen előtérbe került. „Empowering Voices” felmérésünkben a tüdőrákos betegek harmada azt mondta, hogy az élethossz helyett az életminőséget tartja fontosabbnak, 64%-uk pedig mindkettőt egyformán értékelte. Közel a fele aktívan részt vett az ellátásával kapcsolatos döntések meghozatalában, de csak 56%-uk érezte úgy, hogy meghallgatják. Az EGFR-mutációval rendelkező tüdőrákos betegek közül 90,9% mondta, hogy az információhoz való hozzáférés rendkívül fontos számukra, és csak 22,8% kapta meg az összes szükséges információt.

Miért nyújt klinikai információt a kérdezés?

Pompili és munkatársainak kutatása kimutatta, hogy az, ahogyan valaki a tüdőműtét előtt értékeli fizikai állapotát és életminőségét, előre jelzi, hogy a műtét után mennyi ideig fog élni, és mekkora a valószínűsége a szövődmények kialakulásának. A szokásos fizikai állapotfelmérések, légzésvizsgálatok és képalkotó vizsgálatok ezt elmulaszthatják. A beteg saját beszámolója viszont rávilágít erre.

További bizonyítékok is vannak. Egy Egyesült Államokban végzett nagyszabású klinikai vizsgálat során a előrehaladott rák miatt kezelés alatt álló betegeket rendszeresen megkérdezték a tüneteikről, és a kutatócsoport a jelentett tünetek alapján járt el. Ez a csoport körülbelül öt hónappal tovább élt, mint a szokásos ellátásban részesülő csoport. A vizsgálatot vezető kutató megjegyezte, hogy sok újonnan engedélyezett rákgyógyszer ennél kevesebb hasznot nyújt, miközben a költségei jóval magasabbak.

Egy 2025-ben megjelent áttekintő tanulmány – amely elsőként gyűjtötte össze kizárólag a tüdőrákra vonatkozó bizonyítékokat – ugyanerre a következtetésre jutott. A tünetek felderítése és az azok alapján tett lépések javították az életminőséget, és a túlélésre is kedvező hatást jeleztek. A hatás mértékét óvatosan kell értelmezni, mivel a vizsgálatok kis létszámúak voltak és eltérőek. A tendencia azonban következetes volt.

Az emberek szívesen töltenek ki kérdőíveket?

Gyakran felmerül az a aggodalom, hogy a kérdőívek terhet jelentenek, és az emberek inkább nem töltenék ki őket. A kutatások azonban azt mutatják, hogy a legtöbb ember nagyra értékeli őket. A kérdések kitöltése lehetőséget nyújt az embereknek arra, hogy olyan dolgokat vetessenek fel kezelőorvosukkal, amelyekről eddig senki sem kérdezett közvetlenül.

Ami még mindig nem került számításba

Még akkor is, ha a tüneteket rögzítik, sok minden kimarad.

Elviselhetőség. Nem az orvosi mellékhatások felsorolására gondolok, hanem arra, hogy milyen érzés ezekkel a mellékhatásokkal nap mint nap együtt élni. Lehet, hogy valaki inkább vállal néhány nehéz hetet, mint hónapokig tartó enyhe rosszullétet, és ezt csak ő maga tudja eldönteni.

Idő. Azok az órák, amelyeket a találkozókra való utazással, várakozással és az otthoni lábadozással töltünk. Ezt néha „időtoxikusságnak” nevezik, és ritkán veszik figyelembe.

Költségek. A diagnózis pénzügyi következményei: a kieső jövedelem, az utazási költségek és minden egyéb. A Lung Cancer Europe pénzügyi terhekről szóló jelentése ezt részletesen bemutatta.

A nők tapasztalatai. Egyre több fiatal nőnél állapítják meg a betegséget, gyakran korai stádiumban, miközben dolgoznak és gyermekeikről gondoskodnak. Narjust Florez mellkasi onkológus rámutatott, hogy a célzott terápiákkal elért hosszabb túlélés mellett nem fordítottak megfelelő figyelmet az életminőségre – a termékenységtől és a szexuális egészségtől kezdve a gondozásig, amely gyakran a fiatalabb nőkre hárul. A tüdőműtétekről szóló egyik áttekintésben a nők a műtét után rosszabb mentális egészségi állapotról számoltak be, és a tanulmányok kevesebb mint fele közölte az eredményeket külön a nők esetében.

Miért szerepel kevesebbet az életminőség a tüdőrákos klinikai vizsgálatok jelentéseiben?

Ha a PROM-ok hasznosak, miért nem alkalmazzák őket általánosan?

A tüdőrák azon rákfajták közé tartozik, amelyeknél a legkevésbé valószínű, hogy a főbb klinikai vizsgálatokban megfelelően jelentik az életminőséget. Pompili, Florez és munkatársai 2025-ben végzett tanulmányukban 25, a korai stádiumú tüdőrákban alkalmazott célzott terápiákat és immunterápiákat vizsgáló klinikai vizsgálatot elemeztek, amelyeknél a kezelés célja a gyógyulás volt. Ezeknek közel a fele, 48%-a egyáltalán nem mérte az életminőséget. A teljes eredményekkel rendelkező vizsgálatok közül csupán 14% számolt be az életminőségre vonatkozó eredményeiről. Ahol szerepelnek ezek az adatok, gyakran a fő cikk helyett a függelékben találhatók meg.

Ugyanez a tendencia figyelhető meg az egyes klinikai vizsgálatok esetében is. Az ASTRUM-005 – egy kiterjedt stádiumú kissejtes tüdőrákra irányuló, nagyszabású első vonalbeli klinikai vizsgálat – 2022-ben jelentette be a túlélési előnyt, de a betegek által jelentett eredményeket csak 2024-ben tette közzé, a lektorált publikáció pedig 2026-ban jelent meg. Az életminőségre vonatkozó adatok csak évekkel a főbb eredmények bejelentése után kerültek nyilvánosságra.

A haladás iránya

Európa-szerte egyre nagyobb figyelmet fordítanak arra, hogy az egészségügyi ellátás hogyan rögzíti a tüdőrákos betegek tényleges tapasztalatait. Jelenleg számos európai országban folynak a munkálatok az életminőség mérésének közös módszereiről szóló megállapodás kidolgozására, ideértve az EUonQoL projektet is, amely az EU-tagállamokra és a társult országokra – köztük az Egyesült Királyságra – terjed ki, és amelynek eredményeiről 2026 végén kell beszámolni. A cél az, hogy a kérdések feltevése és a válaszok alapján történő cselekvés az ellátás természetes részévé váljon, ne pedig külön teendő legyen.

Az emberek beszámolóinak összegzése

Ahogyan Debra Montague elnökünk fogalmaz: jelentéseink „a betegek hangja, számszerűsítve és meghallgatva”.

A tüdőrákban szenvedő beteg tudja, hogyan érzi magát, és mit vár el az ellátástól. Ennek rögzítése és az ennek megfelelő cselekvés a hatékony kezelés része. A következő lépés az, hogy ezt rutinná tegyük.

Források és további olvasnivalók

Cecilia Pompili előadása a Lung Cancer Europe konferencián, Bécs, 2026.

Pompili C, Salati M, Refai M és munkatársai. A műtét előtti életminőség előre jelzi a túlélést az I. stádiumú nem kissejtes tüdőrák esetében végzett tüdőreszekciót követően. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905–910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Az egészséghez kapcsolódó életminőség értékelése a korai stádiumú nem kissejtes tüdőrák (NSCLC) kezelésére szolgáló tirozin-kináz-gátlók vagy immunellenőrző pont-gátlók vizsgálatában. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC és munkatársai. A rutin rákkezelés során a tünetek nyomon követésére vonatkozó, betegek által jelentett eredményeket értékelő vizsgálat teljes túlélési eredményei. JAMA. 2017;318(2):197–198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. A tünetfigyelés hatékonysága a tüdőrákos betegek elektronikus beteg által jelentett kimenetelei (ePRO-k) tekintetében: szisztematikus áttekintés és metaanalízis. npj Digital Medicine. 2025;8.

Lung Cancer Europe, „Empowering Voices: Tudás és döntéshozatal az európai tüdőrákban érintett emberek körében”, 2024. november, valamint az „Onkogén-vezérelt” jelentés, 2025. május.

Cheng Y és munkatársai. Az ASTRUM-005 vizsgálat kiterjesztett utánkövetése és a betegek által jelentett eredmények. J Clin Oncol. 2024;42(16. kiegészítés):8100. A végleges elemzés a JAMA Oncology 2026. júniusi számában jelent meg, Narjust Florez szerkesztői megjegyzésével kiegészítve , doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 EUonQoL projekt